【造口人】林耀聲體驗腹膜癌症病人抗癌經歷 阿聲:患者很需要支持與關懷
發布時間: 2020/11/11 17:23
最後更新: 2020/11/14 13:40
已故藝術家李志超(Julian)羅患罕見病腹膜癌,這是一種屬於腸內且難以切除的癌細胞。他在生前編劇的半自傳式電影《造口人》,男主角林耀聲坦言:「拍攝前不知道甚麼是造口人。第一次聽時還以為是英雄人物。」
其實《造口人》是講述男同志攝影師青春正盛,卻不幸患上罕見癌症,除被情人拋棄,甚至要面對眾叛親離。林耀聲經了解後,得悉「造口」的真正解釋:「癌細胞太接近肛門,因此需要割掉直腸,右下腹位置,開一個洞,切除腸部,所以便有一個造口。之後會使用造口袋,助放置患者的排泄物。」
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林耀聲演已故藝術家李志超
談到造口人面對的困難,阿聲說:「每天24小時內有4至6次要去廁所清理造口袋,清洗或更換造口袋,造口袋下面有魔術貼,打開魔術貼後便可處理,通常會以膠袋裝住排泄物。」
他續指:「排泄物是自然流出來,而非因為急而去廁所排出來,所以每隔數小時便要去廁所清理一次。困難處是怕它會滲漏,發出氣味以致場面很尷尬,滲漏後會容易發炎。」
患者有造口以後需要注意飲食習慣:「不能進食太濃味的食物或容易引致腹瀉的食物,如奶製類食品,咖哩、咖啡等,清淡為主,令氣味減至最低。」
至於洗澡方面,阿聲指:「洗澡可以照常,脫掉造口袋,以溫水慢慢清洗,不過不能讓造口袋濕水。清洗後消毒,之後便可裝上造口袋。造口是有一個洞及腸的頭部(排泄用),洗澡時也會清洗腸的頭部。」
為更明白角色的內心世界,阿聲未有落妝便上飛機:「去到機場那刻便很害怕,我怕別人會看見我的造口袋,若然被問這是甚麼,我會不知該如何解釋。加上有條疤痕,或會以為我收藏了甚麼在內。」
他認為患者很需要支持與關懷:「即使他們生活上或社交上沒問題,但他們也有自己的難處。如果身邊人不支持都會很Sad,畢竟身邊最親的人都不理解。我有這個造口不是我選擇的,我不想的,我也想如正常人般排泄。」
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身邊人影響病情
Julian患病時最痛苦是處理與情人之間的關係,阿聲說:「病也辛苦,但是甚麼令到這個病惡化呢?是因為家人和情人。」
由於Julian是同性戀者,他不獲思想傳統的爸爸支持,阿聲指:「爸爸將所有寄託都放於他的哥哥身上,因為他很想抱孫。爸爸不理解他,所以父子關係較差。」阿聲覺得:「同性戀其實跟普通人沒分別,其性取向是我們沒法干涉的,也無權去批評或標籤,每個人也有愛與被愛的權利,沒可能剝削這權利。」
阿聲大讚Julian很堅強:「他是一名生命鬥士,他在患病期間,不斷地舉辦相展,做想做的事,做到他離世那刻。聽說在走廊頭會聽到在走廊末的他在說話,即使他患病說話仍是很大聲,很堅持要繼續完成要做的事。他曾於教書期間,出去嘔吐,嘔完之後會回來繼續教,很堅持。」
問到阿聲若然不幸患癌會如何面對,他說:「如果我不幸患癌,會盡量樂觀面對。生死有命,富貴由天。死亡未至於那麼害怕,時候到了就是到了,重要是如何在(生命)完結前做想做的事。」
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場地:如心銅鑼灣海景酒店
記者:梁樂欣